VYBRAT REGION
Zavřít mapu

V rodinách, kde do života zasáhla nemoc, pomáhají Dobří andělé

Karlovarský kraj – „Bez pomoci Dobrých andělů si nedokáži představit, jak bychom to vše zvládli,“ říká Ivana z Chebu.

7.5.2018
SDÍLEJ:

Rodina pana Miloše.Foto: Deník / Václava Simeonová

Jejímu synovi Nicolasovi, kterému jsou nyní čtyři roky, diagnostikovali krátce po narození nemoc, při které dochází k abnormálnímu hromadění mozkomíšního moku v komorách mozku. Kromě této nemoci se Nicolas potýká také s Dandy–Walker variantou, vzácným onemocněním, které postihuje vývoj mozku a dochází k jeho deformacím, což má za následek časté problémy s pohybem, koordinací i intelektem dítěte. Tím však výčet onemocnění nekončí.

Malý Nicolas.

Ve dvou letech lékaři zjistili, že má chlapeček dětskou mozkovou obrnu – ochrnutí pravé poloviny těla. Zároveň se od tří let začal často potýkat s nočními epileptickými záchvaty.

Současně má také poruchu pozornosti a řeči.  Jeho maminka Ivana s ním jezdí pravidelně na různé rehabilitace a lázeňské pobyty a snaží se pro svého syna udělat maximum. „Náš život trávíme převážně v nemocnici nebo v rámci různých pobytů, kde intenzivně rehabilitujeme a podstupujeme různé terapie,“ vysvětluje Ivana.

Finanční situace dvoučlenné rodiny není příznivá. „Vše okolo léčby je velmi nákladné, a proto jsme rádi, že nás náš ošetřující pediatr doporučil nadaci Dobrý anděl. Bez pravidelných finančních příspěvků si nedovedu představit, jak bychom to zvládli. Jsme za pomoc nesmírně vděčni,“ vzkazuje dárcům paní Ivana.

Nicolas má aktuálně po náročné ortopedické operaci pravé nohy a další operace  ho čekají. Důležitá je soustavná a pravidelná nákladná neurorehabilitace. Cílem je Nicolase posunout v jeho psychomotorickém vývoji dál a dál.  Pomoci může i velmi nákladná experimentální léčba kmenovými buňkami z pupečníkové krve.

Za posledních šest let pomohla Nadace Dobrý anděl 158 rodinám z Karlovarského kraje. V současné době pomáhají Dobří andělé v kraji 74 rodinám s vážně nemocným dítětem a 22 rodinám s onkologicky nemocným rodičem. Situaci tak zvládá lépe třeba i rodina z Horní Blatné.
„S manželkou jsme vedli běžný život, tak jako ostatní. Těšili se z naší dcery Apolenky (10).

Konečně se nám narodil Mikulášek (4), ale přibližně za rok přišly problémy – syndrom pseudoobstrukce střev. Stanovení diagnózy bylo složité a zdlouhavé. Jeho stav se neustále zhoršoval, následovalo několik operací, dokonce byl i týden v umělém spánku. Nebylo to nic příjemného, strach, pocity naděje i beznaděje,“ vzpomíná pan Miloš.

Miloš s Mikulášem.

Přes všechny komplikace je Mikuláš veselé a aktivní dítě, normální ve vývinu. Mikyho stav nyní je víceméně stabilizovaný. V současné době je na domácí parenterální výživě. „Ze začátku byl napojen na pumpu, která mu podává výživu 20 hodin denně, nyní 16 hodin. Ano, řeknete si, to je času, ale už jsme se s tím naučili žít. Podle režimu ho odpoledne odpojíme a on si může běhat a hrát,“ říká pan Miloš.

Nastoupit do školky Mikuláš nemůže, ve větším kolektivu hrozí poškození napojovací hadičky a vyšší riziko nakažení běžnými nemocemi, což může jeho stav zhoršit. „K rozhodnutí, abychom zažádali o pomoc Dobrých andělů, nás po čase přesvědčila moje švagrová s manželem. O správnosti kroku tímto směrem nás také později utvrdilo setkání s některými rodinami dětí, které se potýkají s podobnými zdravotními problémy,“ vysvětluje pan Miloš a dodává: „Daří se nám tak naši situaci lépe zvládat a věříme, že se Mikulášovy problémy zlepší,“ dodává pan Miloš. 

Autor: Václava Simeonová

7.5.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Služby - Služby Uklízeč, uklízečka 15 000 Kč Uklízeči a pomocníci v ubytovacích a vzdělávacích zařízeních POKOJSKÁ. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 15000 kč, mzda max. 17000 kč. Volných pracovních míst: 4. Poznámka: POKOJSKÁ, , Kontakt: p. Blažek Jaroslav MBA, e-mail: blazek@edengroup.cz, , Požadujeme základní znalost ruského jazyka., , Místo výkonu práce: Mariánskolázeňská 25, Karlovy Vary. Pracoviště: Eden group a.s. - carlsbad plaza - 006, Mariánskolázeňská, č.p. 223, 360 01 Karlovy Vary 1. Informace: Jaroslav Blažek, . Bankovnictví a finanční služby - Bankovnictví a finanční služby Ostatní úředníci 16 000 Kč Ostatní úředníci jinde neuvedení Referent/ka všeobecné správy vnitřních věcí státu - matrika. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 16000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Tajemník Městského úřadu v Teplé vyhlašuje výběrové řízení na obsazení pracovního místa "referent/ka všeobecné správy vnitřních věcí státu - matrika". , , Místo výkonu práce: Městský úřad Teplá, Masarykovo náměstí č.p. 1, 364 61 Teplá., , Pracovní poměr na dobu neurčitou., , Zařazení funkce: 8. platová třída v souladu se zákonem č. 262/2006 Sb., zákoník práce v platném znění, dále dle Nařízení vlády ČR č. 564/2006 Sb., o platových poměrech zaměstnanců ve veřejných službách a správě a dle Nařízení vlády ČR č. 399/2017 Sb., kterým se mění Nařízení vlády ČR č. 222/2010 Sb., o katalogu prací ve veřejných službách a správě v návaznosti na pracovní zařazení., , Předpokládaná doba nástupu: 1.12.2018., , Možnost přidělení služebního bytu., , Druh práce:, - organizačně-technické zabezpečení voleb a referend, zajišťování agendy Státní volební komise, příprava materiálů pro jejich jednání a zajišťování informačních a organizačních prací, - komplexní výkon agendy na úseku občanských průkazů, evidence obyvatel a rodných čísel, - usměrňování a dohled nad plněním povinností stanovených obcím pro agendu úředních dokladů a evidence obyvatel, - komplexní výkon matriční agendy obce, - zajišťování vidimace a legalizace dokladů a úředních listin, - výkon státoobčanské agendy, - výkon opatrovnictví na základě soudního rozhodnutí., , Zákonné předpoklady pro vznik pracovního poměru, náležitosti pro podání přihlášky (dle § 7 odst. 4 zákona č. 312/2002 Sb.) či doklady nutné k přihlášce najdete na webových stránkách http://www.tepla.cz/e_download.php?file=data/uredni_deska/obsah2215_9.pdf&original=20181008100812793.pdf, , Místo, způsob a lhůta pro podání písemné přihlášky:, - písemné přihlášky s požadovanými náležitostmi a doklady doručte poštou nebo osobně nejpozději do 31.10.2018 do 16:00 h na adresu: Městský úřad Teplá, Masarykovo nám. č. p. 1, 364 61 Teplá; obálka bude označena "VŘ Matrika" - neotvírat, - informace o místě, způsobu a době jednání před výběrovou komisí bude uchazečům včas zaslána; předpoklad projednání bude 5.11. - 9.11.2018; vyhlašovatel si vyhrazuje právo výběrové řízení zrušit kdykoliv v jeho průběhu a dále právo nevybrat žádného uchazeče; uchazeč nese náklady, které mu účastí ve výběrovém řízení vznikly; podáním přihlášky uchazeč souhlasí s tím, že zadavatel bude pro potřeby výběrového řízení nakládat s jeho osobními údaji.. Pracoviště: Město teplá, Masarykovo náměstí, č.p. 1, 364 61 Teplá u Toužimě. Informace: Vít Červenka, +420 353 176 221. Zdravotnictví - Zdravotnictví Sociální pracovník 12 200 Kč Pracovníci osobní péče ve zdravotní a sociální oblasti jinde neuvedení pracovník/ce obslužné péče ve zdravotnictví. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 12200 kč. Volných pracovních míst: 13. Poznámka: Kontakt: POUZE e-mailem., , Požadavky: znalost ruského jazyka výhodou, znalost základů ošetřovatelské péče., , Náplň práce : asistence při provádění hygienické péče pacientů pomoc při polohování a manipulaci s pacienty péče o hygienu prostředí. Pracoviště: Karlovarská krajská nemocnice a.s..- oo1, Bezručova, č.p. 731, 360 01 Karlovy Vary 1. Informace: Gabriela Píchová, . Výroba - Výroba Mechanici a opraváři osobních automobilů 20 000 Kč Mechanici a opraváři osobních automobilů AUTOMECHANIK - MOTOROVÁ VOZIDLA. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Kontakt: telefonicky, e-mailem: dakowest@email.cz, ŘP sk. B, C, certifikaci od firmy Bosch, jazykové požadavky - ukrajinština.. Pracoviště: Dakowest logistic s.r.o. - 001, Fričova, č.p. 74, 360 04 Karlovy Vary 4. Informace: Zbyněk Balšan, +420 777 040 417,608 040 407.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.

Z prádelny si udělal bydlení

EVA HOLUBOVÁ ztvární jednu z hlavních rolí filmu Ten, kdo tě miloval. Natáčelo se i v Karlovarském kraji

Na Božím Daru to bylo boží

Chaty pořádně zabezpečte

Karlovarský kraj - Každý rok řeší policisté v kraji více jak sto případů vloupání do rekreačních objektů.

Rozprodávala svůj majetek, i když byla v exekuci

Ostrov – Proti ženě z Tachovska zahájili Karlovarští kriminalisté z oddělení hospodářské kriminality trestní stíhání.

Na zahradě se ocitla rtuť

Karlovy Vary – K nálezu neznámé látky, pravděpodobně rtuti, zavolali uživatelé zahrady v karlovarské městské části Doubí hasiče a policii.

V Nemocnici Ostrov roste zájem o jednodenní chirurgii

Ostrov - Zájem o plánované operace jednodenní chirurgie a ortopedie v Nemocnici Ostrov roste.

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY

Komunální volby do zastupitelstev obcí 2018 (5. a 6. října 2018)
Seznam kandidátů, jak se volí v komunálních volbách, zpravodajství, výsledky komunálních voleb 2018 a přehled možných koalic v zastupitelstvu vaší obce. Volby do magistrátu a zastupitelstva krajských měst (Praha, Brno, Plzeň, Ostrava, České Budějovice, Jihlava, Hradec Králové, Pardubice, Olomouc, Ústí nad Labem, Karlovy Vary, Liberec, Zlín)

Senátní volby 2018 (1. kolo 5. a 6. října 2018, 2. kolo 12. a 13. října 2018)
Aktuální složení Senátu, seznam kandidátů do Senátu, výsledky senátních voleb 2018 pro volební obvody: Sokolov, Chomutov, Rokycany, Domažlice, České Budějovice, Praha 12, Praha 4, Praha 8, Praha 2, Litoměřice, Teplice, Jablonec nad Nisou, Mladá Boleslav, Benešov, Chrudim, Náchod, Svitavy, Třebíč, Břeclav, Brno-město, Prostějov, Šumperk, Opava, Ostrava-město, Karviná, Vsetín, Zlín.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT