VYBRAT REGION
Zavřít mapu

V rodinách, kde do života zasáhla nemoc, pomáhají Dobří andělé

Karlovarský kraj – „Bez pomoci Dobrých andělů si nedokáži představit, jak bychom to vše zvládli,“ říká Ivana z Chebu.

7.5.2018
SDÍLEJ:

Rodina pana Miloše.Foto: Deník / Václava Simeonová

Jejímu synovi Nicolasovi, kterému jsou nyní čtyři roky, diagnostikovali krátce po narození nemoc, při které dochází k abnormálnímu hromadění mozkomíšního moku v komorách mozku. Kromě této nemoci se Nicolas potýká také s Dandy–Walker variantou, vzácným onemocněním, které postihuje vývoj mozku a dochází k jeho deformacím, což má za následek časté problémy s pohybem, koordinací i intelektem dítěte. Tím však výčet onemocnění nekončí.

Malý Nicolas.

Ve dvou letech lékaři zjistili, že má chlapeček dětskou mozkovou obrnu – ochrnutí pravé poloviny těla. Zároveň se od tří let začal často potýkat s nočními epileptickými záchvaty.

Současně má také poruchu pozornosti a řeči.  Jeho maminka Ivana s ním jezdí pravidelně na různé rehabilitace a lázeňské pobyty a snaží se pro svého syna udělat maximum. „Náš život trávíme převážně v nemocnici nebo v rámci různých pobytů, kde intenzivně rehabilitujeme a podstupujeme různé terapie,“ vysvětluje Ivana.

Finanční situace dvoučlenné rodiny není příznivá. „Vše okolo léčby je velmi nákladné, a proto jsme rádi, že nás náš ošetřující pediatr doporučil nadaci Dobrý anděl. Bez pravidelných finančních příspěvků si nedovedu představit, jak bychom to zvládli. Jsme za pomoc nesmírně vděčni,“ vzkazuje dárcům paní Ivana.

Nicolas má aktuálně po náročné ortopedické operaci pravé nohy a další operace  ho čekají. Důležitá je soustavná a pravidelná nákladná neurorehabilitace. Cílem je Nicolase posunout v jeho psychomotorickém vývoji dál a dál.  Pomoci může i velmi nákladná experimentální léčba kmenovými buňkami z pupečníkové krve.

Za posledních šest let pomohla Nadace Dobrý anděl 158 rodinám z Karlovarského kraje. V současné době pomáhají Dobří andělé v kraji 74 rodinám s vážně nemocným dítětem a 22 rodinám s onkologicky nemocným rodičem. Situaci tak zvládá lépe třeba i rodina z Horní Blatné.
„S manželkou jsme vedli běžný život, tak jako ostatní. Těšili se z naší dcery Apolenky (10).

Konečně se nám narodil Mikulášek (4), ale přibližně za rok přišly problémy – syndrom pseudoobstrukce střev. Stanovení diagnózy bylo složité a zdlouhavé. Jeho stav se neustále zhoršoval, následovalo několik operací, dokonce byl i týden v umělém spánku. Nebylo to nic příjemného, strach, pocity naděje i beznaděje,“ vzpomíná pan Miloš.

Miloš s Mikulášem.

Přes všechny komplikace je Mikuláš veselé a aktivní dítě, normální ve vývinu. Mikyho stav nyní je víceméně stabilizovaný. V současné době je na domácí parenterální výživě. „Ze začátku byl napojen na pumpu, která mu podává výživu 20 hodin denně, nyní 16 hodin. Ano, řeknete si, to je času, ale už jsme se s tím naučili žít. Podle režimu ho odpoledne odpojíme a on si může běhat a hrát,“ říká pan Miloš.

Nastoupit do školky Mikuláš nemůže, ve větším kolektivu hrozí poškození napojovací hadičky a vyšší riziko nakažení běžnými nemocemi, což může jeho stav zhoršit. „K rozhodnutí, abychom zažádali o pomoc Dobrých andělů, nás po čase přesvědčila moje švagrová s manželem. O správnosti kroku tímto směrem nás také později utvrdilo setkání s některými rodinami dětí, které se potýkají s podobnými zdravotními problémy,“ vysvětluje pan Miloš a dodává: „Daří se nám tak naši situaci lépe zvládat a věříme, že se Mikulášovy problémy zlepší,“ dodává pan Miloš. 

Autor: Václava Simeonová

7.5.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Provozní zámečníci, údržbáři 16 000 Kč

Provozní zámečníci, údržbáři ÚDRŽBÁŘ/KA - TRUHLÁŘ/KA. Požadované vzdělání: úso (vyučení s maturitou). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 16000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: ÚDRŽBÁŘ/KA - TRUHLÁŘ/KA, , Kontakt: p. Sluka, tel.: 352511100 (9.00 - 16.00), e-mail: director@bohemia-lazne.cz, , - praxe v oboru 3 roky výhodou, Pracovní doba: 6.00 - 14.30 (ranní) , 10.30 - 19.00 (odpolední), Uvedená mzda + prémie a ostatní příplatky, Nabízíme 5 týdnu dovolené, podnikové stravování, , Místo výkonu práce: Sadová 5/800,360 01 Karlovy Vary. Pracoviště: Bohemia - lázně a. s. - oo1, Sadová, č.p. 800, 360 01 Karlovy Vary 1. Informace: Sluka, +420 352 511 100,352 511 100.

Zdravotnictví - Zdravotnictví Ostatní odborní pracovníci ve 17 000 Kč

Ostatní odborní pracovníci v oblasti sociální práce SOCIÁLNÍ PRACOVNÍK/CE. Požadované vzdělání: úso (vyučení s maturitou). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 17000 kč, mzda max. 23000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: SOCIÁLNÍ PRACOVNÍK/CE - pomocný pracovník v klubu, Kontakt: pí Kubínová Lenka, tel.: 727925741, e-mail: vedouci.nzdmostrov.svetlozs@seznam.cz, Pracovní doba: Po, čt: 10:30-18:00, Út 08:00-16:30, Pá 07:30-16:00, , , Požadujeme: výpis z rejstříku trestu, VOŠ v sociální oblasti, nebo splnění kvalifikačních předpokladů pro výkon činnosti pracovníka v sociálních službách dle Zákona 108/2006 Sb., samostatnost a iniciativní přístup, výborné komunikační schopnosti, osobnostní zralost, schopnost týmové spolupráce, zkušenosti s administrativou, uživatelská znalost PC, ochota k dalšímu vzdělávání a rozvoji, pečlivost, řidičský průkaz sk. B výhodou, Motivační dopis spolu s životopisem zasílat na: vedouci.nzdmostrov.svetlozs@seznam.cz, do předmětu e-mailu prosím uveďte VŘ 05/2018, , Nabízíme:, - Plný pracovní úvazek (mzda 17 000-23 000 Kč), - Zaměstnání v zavedené organizaci , - Možnost profesního růstu, - Volné víkendy a svátky, - Vzdělávání v oboru včetně interních vzdělávacích akcí, - Metodické vedení, - Supervize, - Kreativní práci s cílovou skupinou 6-26 let, - Systém benefitů, odměn, 2x ročně mimořádné prémie, , Místo výkonu práce: Klínovecká 998, Ostrov 363 01. Pracoviště: Světlo kadaň z.s. - 004, Klínovecká, č.p. 998, 363 01 Ostrov nad Ohří. Informace: Lenka Kubínová, +420 727 925 741.

Služby - Služby Kadeřník 14 900 Kč

Kadeřníci KADEŘNÍK/CE. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14900 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: KADEŘNÍK/CE, Kontakt: p. Karasev Vladislav, tel.: +420774842723, e-mail: v.karasev@100czk.cz, Rozložení pracovní doby zaměstnance:, 40 hodin týdně, Všední dny a víkendové dny, Do 4 dnů v týdnu , Dle potřeb zaměstnavatele, , Požadujeme:, - min. základní vzdělání, vyučení v oboru výhodou nebo rekvalifikační kurz v oboru případně praxe, - spolehlivost, svědomitost, odpovědnost, komunikační dovednosti, - výpis z rejstříku trestu, Při splnění podmínek možnost příspěvků na:, - ubytování, - dopravu, - chůvu, Nabízíme:, - školení zdarma a prohlubování dovedností, - flexibilní složka mzdy, - karierní růst, Charakteristiky zaměstnavatele:, - silná pozice na trhu, - stabilní zaměstnavatel, - zaručená klientela, - rozvíjející síť kadeřnických salonů. Pracoviště: 100 czk vary g s.r.o. 001, Obchodní, č.p. 30, 360 01 Karlovy Vary 1. Informace: Vladislav Karasev, +420 774 842 723.

Administrativa - Administrativa Administrativní pracovník 18 810 Kč

Úředníci jinde neuvedení REFERENT/KA VYMÁHÁNÍ A EXEKUCÍ. Požadované vzdělání: vyšší odborné. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18810 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: REFERENT/KA VYMÁHÁNÍ A EXEKUCÍ, Pracovní náplň:, - soustavný a ucelený výkon prací při vymáhání pěněžitých plnění (exekucí) s výjimkou prodeje movitých věcí a nemovitostí, - provádění právnických úkonů směřujících k vymáhání nedoplatků cla, daní a poplatků v oblasti dělené správy, - vyhotovování exekucí v rámci daňové exekuce, - příprava podkladů pro rozhodnutí o ulehčení plateb, odpisů, včetně vyřizování záležitostí v oblasti týkajících se insolvenčního řízení, Požadavky:, - vysokoškolské vzdělání v bakalářském studijním programu, nebo vyšší odborné vzdělání, - komunikační schopnosti, - samostatnost, spolehlivost, odolnost vůči stresu, zodpovědnost, - uživatelská znalost práce s výpočetní technikou, - základní jazyková znalost A1/A2, Benefity:, - po zapracování přiznání osobního příplatku, - výkonnostní/cílové odměny, - pružná pracovní doba, - 5 týdnů dovolené, - 5 dnů placeného volna, - stravenky v hodnotě 70 Kč, - osobní účet z fondu FKSP , - příspěvek na penzijní připojištění, dotované rekreace a dětské tábory, - multisport karta, - interní i externí odborné vzdělávání, Zašlete vyplněnou žádost prostřednictvím e-formuláře nejpozději do 7.7.2018 , žádost: https://www.celnisprava.cz/cz/kariera/Stranky/Voln%C3%A1-pracovn%C3%AD-m%C3%ADsta.aspx. Pracoviště: Celní úřad pro karlovarský kraj- 001, Dubová, č.p. 246, 360 04 Karlovy Vary 4. Informace: Milena Vejstrková, .


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Františkolázeňské prameny budiž požehnány. V rámci slavnostního zahájení 225. lázeňské sezony nechybělo ani svěcení pramenů.
8

Lázně vstoupily do své 225. sezony

JAHODOVÉ MUFFINY se dětem povedly.

Kdo umí báječné muffiny? Děti z Karlovarského kraje

OTÁZKA PRO: Čestmíra Bruštíka náměstka primátora

Karlovy Vary - Náměstek primátora o zábranách proti vjezdu aut.

Výstava Štěpána Beránka pomalu ale jistě končí. Stihnete se podívat?

Ostrov – Tento týden máte poslední možnost navštívit unikátní výstavu Štěpána Beránka s názvem Odsekávání.

Šlechtična versus štokr a prohra siláka s malotraktorem: zhlédněte videa víkendu

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku o víkendu 19. až 20. května 2018.

OBRAZEM: Benefice pro Haničku

Krajková - Když kapela NaDen plánovala májový folkový koncert v krajkovském kostele sv. Petra a Pavla, netušila, že se z něj nakonec stane koncert benefiční. 

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT