VYBRAT REGION
Zavřít mapu

V rodinách, kde do života zasáhla nemoc, pomáhají Dobří andělé

Karlovarský kraj – „Bez pomoci Dobrých andělů si nedokáži představit, jak bychom to vše zvládli,“ říká Ivana z Chebu.

7.5.2018
SDÍLEJ:

Rodina pana Miloše.Foto: Deník / Václava Simeonová

Jejímu synovi Nicolasovi, kterému jsou nyní čtyři roky, diagnostikovali krátce po narození nemoc, při které dochází k abnormálnímu hromadění mozkomíšního moku v komorách mozku. Kromě této nemoci se Nicolas potýká také s Dandy–Walker variantou, vzácným onemocněním, které postihuje vývoj mozku a dochází k jeho deformacím, což má za následek časté problémy s pohybem, koordinací i intelektem dítěte. Tím však výčet onemocnění nekončí.

Malý Nicolas.

Ve dvou letech lékaři zjistili, že má chlapeček dětskou mozkovou obrnu – ochrnutí pravé poloviny těla. Zároveň se od tří let začal často potýkat s nočními epileptickými záchvaty.

Současně má také poruchu pozornosti a řeči.  Jeho maminka Ivana s ním jezdí pravidelně na různé rehabilitace a lázeňské pobyty a snaží se pro svého syna udělat maximum. „Náš život trávíme převážně v nemocnici nebo v rámci různých pobytů, kde intenzivně rehabilitujeme a podstupujeme různé terapie,“ vysvětluje Ivana.

Finanční situace dvoučlenné rodiny není příznivá. „Vše okolo léčby je velmi nákladné, a proto jsme rádi, že nás náš ošetřující pediatr doporučil nadaci Dobrý anděl. Bez pravidelných finančních příspěvků si nedovedu představit, jak bychom to zvládli. Jsme za pomoc nesmírně vděčni,“ vzkazuje dárcům paní Ivana.

Nicolas má aktuálně po náročné ortopedické operaci pravé nohy a další operace  ho čekají. Důležitá je soustavná a pravidelná nákladná neurorehabilitace. Cílem je Nicolase posunout v jeho psychomotorickém vývoji dál a dál.  Pomoci může i velmi nákladná experimentální léčba kmenovými buňkami z pupečníkové krve.

Za posledních šest let pomohla Nadace Dobrý anděl 158 rodinám z Karlovarského kraje. V současné době pomáhají Dobří andělé v kraji 74 rodinám s vážně nemocným dítětem a 22 rodinám s onkologicky nemocným rodičem. Situaci tak zvládá lépe třeba i rodina z Horní Blatné.
„S manželkou jsme vedli běžný život, tak jako ostatní. Těšili se z naší dcery Apolenky (10).

Konečně se nám narodil Mikulášek (4), ale přibližně za rok přišly problémy – syndrom pseudoobstrukce střev. Stanovení diagnózy bylo složité a zdlouhavé. Jeho stav se neustále zhoršoval, následovalo několik operací, dokonce byl i týden v umělém spánku. Nebylo to nic příjemného, strach, pocity naděje i beznaděje,“ vzpomíná pan Miloš.

Miloš s Mikulášem.

Přes všechny komplikace je Mikuláš veselé a aktivní dítě, normální ve vývinu. Mikyho stav nyní je víceméně stabilizovaný. V současné době je na domácí parenterální výživě. „Ze začátku byl napojen na pumpu, která mu podává výživu 20 hodin denně, nyní 16 hodin. Ano, řeknete si, to je času, ale už jsme se s tím naučili žít. Podle režimu ho odpoledne odpojíme a on si může běhat a hrát,“ říká pan Miloš.

Nastoupit do školky Mikuláš nemůže, ve větším kolektivu hrozí poškození napojovací hadičky a vyšší riziko nakažení běžnými nemocemi, což může jeho stav zhoršit. „K rozhodnutí, abychom zažádali o pomoc Dobrých andělů, nás po čase přesvědčila moje švagrová s manželem. O správnosti kroku tímto směrem nás také později utvrdilo setkání s některými rodinami dětí, které se potýkají s podobnými zdravotními problémy,“ vysvětluje pan Miloš a dodává: „Daří se nám tak naši situaci lépe zvládat a věříme, že se Mikulášovy problémy zlepší,“ dodává pan Miloš. 

Autor: Václava Simeonová

7.5.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Ochrana a ostraha - Ochrana a ostraha Pracovník ostrahy 18 000 Kč

Pracovníci ostrahy, strážní OSTRAHA PRODEJNY. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: OSTRAHA PRODEJNY, Kontakt: pí Bužková Jana, POUZE tel.: 722 364 328 (Od pondělí do pátku a to od 9:00 do 15:00 ), Příjemné vystupování, trestní bezúhonnost, spolehlivost, dochvilnost.. Pracoviště: Pharm invest s.r.o. - 007, Družební, č.p. 1373, 363 01 Ostrov nad Ohří. Informace: Jana Bužková, +420 722 364 328.

Výroba - Výroba Mechanici a opraváři osobních automobilů 23 000 Kč

Mechanici a opraváři osobních automobilů Automechanik osobních automobilů. Požadované vzdělání: úsv. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 23000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: PROFIL UCHAZEČE: , *SOU vzdělání v oboru , *ŘP sk. B nutné, NJ výhodou , *Praxe v oboru 3 roky , *Zaměstnavatel si může vyžádat výpis z rejstříku trestu , *Flexibilita, samostatnost, pečlivost , *Smysl pro detail a pro týmovou práci , , NABÍZÍME: , *Perspektivu dlouhodobé spolupráce , *Práci v atraktivním prostředí značkového servisu , *Dotované stravování , *Nástup možno ihned nebo dle dohody. Pracoviště: Car point karlovy vary s.r.o. - 001, Chebská, č.p. 361, 360 06 Karlovy Vary 6. Informace: , .

Administrativa - Administrativa Ostatní odborní pracovníci v 25 000 Kč

Ostatní odborní pracovníci v administrativě a správě organizace Asistentka ředitele společnosti a tajemnice představenstva. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 25000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Asistentka ředitele společnosti a tajemnice představenstva, Do VÝBĚROVÉHO ŘÍZENÍ budou zařazeni všichni zájemci, kteří zašlou do 30. 09. 2018 svůj motivační dopis, profesní životopis, přehled dosavadní praxe a kopie dokladů o dosaženém vzdělání na adresu: Léčebné lázně Jáchymov a.s., T. G. Masaryka 415, 362 51 Jáchymov nebo na e-mail: nabor@laznejachymov.cz. Informace Vám poskytne paní Eva Kuchařová, personalistka tel.: 353 83 1308 nebo 702 153 251. , , Požadujeme: , - ukončené SŠ vzdělání ekonomického směru, - znalost německého a anglického jazyka v ústním i písemném projevu, - profesionální přístup, komunikativnost, korektní a vstřícné chování a vystupování , - pokročilá znalost práce na PC, - časová flexibilita, - morální a občanská bezúhonnost, , Nabízíme:, - mzdové ohodnocení odpovídající náročnosti pozice, základní mzdový tarif 25 000 Kč + prémie, - zázemí a stabilitu silné společnosti, - školení a možnost osobního rozvoje, - zajímavou, zodpovědnou práci v přátelském kolektivu, - příjemné moderní pracovní prostředí, - zaměstnanecké výhody a benefity: 5 týdnů dovolené, výhodné výměnné rekreace, zaměstnanecké stravování, slevy na vstupné do aquacentra, příspěvky na dětské tábory, výhodné mobilní tarify, odměny na dovolenou a Vánoce., , Náplň práce:, - agenda sekretariátu ředitelství, - metodické vedení recepce ředitelství, - itinerář schůzek vedení společnosti, - vyřizování korespondence, správa datových stránek, - příprava podkladů k jednáním, pořizování zápisů z porad, - archivace dokumentů, evidence směrnic, evidence návštěv státních institucí, - práce s objednávkovým systémem, - příprava podkladů pro mzdovou účtárnu, - uveřejňování zadaných dokumentů na intranet, , DATUM NÁSTUPU: dle dohody, nejpozději však od 01. 11. 2018. Pracoviště: Léčebné lázně jáchymov a. s. - 000, T. G. Masaryka, č.p. 415, 362 51 Jáchymov. Informace: Eva Kuchařová, +420 702 153 251.

Ochrana a ostraha - Ochrana a ostraha Pracovník ostrahy 18 000 Kč

Pracovníci ostrahy, strážní OSTRAHA. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 18000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 10. Poznámka: Kontakt: POUZE telefonicky - PO-PÁ 9-15 hod domluvit schůzku, nechodit osobně na pracoviště., Pracovní doba: krátký/dlouhý týden - 7-20 hod, Příjemné vystupování, dobrý zdravotní stav, trestní bezúhonnost, praxe výhodou není však podmínkou. Certifikát strážného zajistíme. Nabízíme stravenky, možnost příspěvku na ubytování.. Pracoviště: Pharm invest s.r.o. - 001, Dolní Kamenná, č.p. 1025, 360 05 Karlovy Vary 5. Informace: Jana Bužková, +420 722 364 328.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.

Pili alkohol, řídili a bourali

Velkolepá hudební událost „Musicians“ (hudebníci/muzikanti) se konala od 3. do 11. srpna v Karlových Varech.
32

FOTO: Musicians poprvé v lázních

Potkali se tři muži v hospodě, po rvačce skončil jeden ve špitále

Nejdek - Dva cizinci si vyšli do restaurace a nedopadlo to dobře pro třetího.

Marienbad Film Festival bude letos nejen o experimentálním umění

Mariánské Lázně - Soutěžní přehlídku české experimentální tvorby, projekce italské filmové klasiky i experimentálních snímků. To vše a mnohé další nabídne třetí ročník Marienbad Film Festivalu.

OBRAZEM: Dobrovolní hasiči z Hranic slavili 150. výročí založení sboru

Hranice - Velký den byla pro dobrovolné hasiče z Hranic u Aše sobota 18. srpna.

Po hádce neudržel nervy na uzdě a lyžařskou botou poničil auto

Pernink - Kuriózní případ poškození automobilu lyžařskou botou uzavřeli policisté z Perninku.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT