Ivonka a Monča byly ještě nedávno dvě teenagerky, které od sebe jednoznačně rozlišili pouze jejich rodiče a blízcí přátelé. Pak ale přišla osudná rána a Monči stav se ze dne na den v květnu roku 2019, kdy jí bylo pouhých 17 let, rapidně zhoršil. Na magnetické rezonanci jí byly odhaleny dva nádory a o týden později už ležela na sále. Operace trvala dlouhých sedm hodin, ale výsledek nedopadl tak, jak by si všichni představovali. „Lékaři museli přerušit tepnu, která vyživovala nejen nádor, ale také část levé strany mozku,“ vysvětluje důvod Moničina ochrnutí tatínek Miloslav Šmahaj.

Silné příběhy, které vás, naše čtenáře, letos nejvíce zasáhly
Nejsilnější příběhy roku: Těmto lidem pomohli čtenáři Deníku

Stav Monči ale vztah dvou sester nijak negativně nepoznamenal. „Před diagnózou to byl klasický vztah dvou sester, které se někdy měly rády, jindy ne. Po diagnóze a operaci se vztah zintenzivnil a sestra Ivonka Monice velmi pomohla hlavně psychicky, ale i s mírněním obrovské spastické bolestí. V současné době chodí do práce, takže na sebe nemají tolik času, ale občas jí čte knížku, pouští hudbu a videa z internetu,“ doplňuje otec.

Další komplikace

Když se Monča po operaci probudila (do vigilního kómatu), nikoho nevnímala. Oči měla zavřené, nehýbala se. Oči otevřela teprve po dalších zhruba dvou týdnech, ale nikoho z okolí nepoznávala a její pohled směřoval daleko za oči přítomných členů rodiny. K tomu všemu se přidaly problémy se spasticitou, kdy Monika trpí obrovskými bolestmi kvůli svalovým kontrakturám, které jsou pro diagnózu typické, a které bohužel nedokáže ovlivnit.

Vigilní kóma je stav specifického bezvědomí, ve kterém je pacient v hlubokém stavu bezvědomí (v kómatu), ale na ostatní působí dojmem, že je v bdělém stavu, jak uvádí například Vigilní koma (uzdravim.cz).

Pacient má ve vigilním kómatu oči otevřené, jsou zachovány primitivní reflexy jako úchop či pohyb čelistí, ale nereaguje na žádné vnější podněty a není schopen komunikovat.

Do vigilního kómatu upadají pacienti nejčastěji po těžkých úrazech způsobených autonehodami, pádech z vysoké výšky nebo právě kvůli nádorům, tonutí či dalším neurotraumatickým příčinám. Doba trvání vigilního kómatu se různí a prognóza do budoucna bývá nejistá.

Před rokem navíc začala mít problémy i Ivonka, a tak rodičům přibyla další starost. „Měli jsme obavy, a proto podstoupila sadu vyšetření i Ivonka. Testy vyšly negativní a my si oddechli. Minulý rok ale začala mít problémy s bolestí kloubů, které vyvrcholily tím, že přestala chodit. Byla jí diagnostikována Stillova choroba, což je velmi vzácné revmatologické onemocnění,“ říká Miloslav Šmahaj. Z nejhoršího stavu se po několika dlouhých týdnech dostala, ale jelikož se jedná o nevyléčitelnou nemoc, musí brát léky do konce života. 

Pozvolná cesta k uzdravení

Po několika týdnech přišel u Monči první záblesk naděje, když začala fixovat očima a poznávat známé tváře. Lékaři navíc sdělili rodině, že nádory nebyly zhoubné, a tak všichni začali věřit, že už to bude jen a jen lepší. „Monča začala dělat první pokroky, dokázala se napít kávovou lžičkou vody, usmála se, zvedla hlavu z lůžka a hnula levou rukou i nohou,“ popisuje postupné zlepšování maminka Ivona Šmahajová.

Dan byl po zasypání zeminou půl hodiny v bezvědomí.
Dan se mohl ucházet o titul muže roku. Pak ho ale na stavbě zasypala hlína

Po půl roce se Monika konečně dostala zpátky domů, kde ovšem vyžaduje celodenní péči, proto se její maminka musela vzdát své práce a o dceru se začít starat. „Po několika rehabilitačních pobytech Monča konečně posílila střed těla, což je důležité nejen pro nácvik sezení, částečně rozhýbala levou ruku i nohu, což je zase podstatné pro sebeobsluhu a oporu při dalším cvičení,“ popisuje pravidelné zlepšování maminka, která dodává, že Monča navíc začala rozcvičovat i obličejové svaly, což by jí v budoucnu mělo pomoci ke zlepšování výslovnosti. 

Nesmí přestat rehabilitovat

Když jde o zdraví dítěte, dal by rodič vše, co má, aby mu pomohl a kdyby to šlo, upsal by se i čertu. Nejhorší je situace, kdy víte, co vašemu dítěti pomůže, ale nemůžete si to zkrátka dovolit. Monika pravidelně rehabilituje, ale přes veškeré snahy o úplné uzdravení je stále ležící, špatně mluví, omezeně se pohybuje, je plně inkontinentní a vyžaduje celodenní péči druhého člověka.

Je velice složité predikovat, co všechno Monika bude jednou opět zvládat. „Pochopitelně bojujeme za to, aby se úplně uzdravila, ale to nedokáže nikdo zaručit. Proto usilovně a dlouhodobě pracujeme na postupných krocích a zlepšeních. Po operaci se dal její stav popsat jako vigilní kóma a dnes dokáže spoustu činností: vnímá, všechno sní a vypije, omezeně mluví, omezeně hýbe levou stranou těla, krkem a hlavou, aktivně spolupracuje při každodenní rehabilitaci a bystře vnímá okolí,“ popisuje Moničiny aktuální pokroky tatínek.

Tatínek dospívajících dcer má poslední šanci.
Poslední šance pro tatínka s rakovinou. Speciální léčbu ale pojišťovna nehradí

Aby ale šla Monča neustále kupředu, musí rehabilitovat pravidelně, navštěvovat rehabilitační pobyty, potřebuje drahé rehabilitační pomůcky a další zařízení. Péče o Moniku je tudíž nejen fyzicky, psychicky, ale i finančně velmi náročná. Rodiče dnes 20leté Moniky se proto rozhodli založit sbírku přes znesnaze21.cz Po operaci mozku Monika ochrnula. Podpořme ji! (znesnaze21.cz), kde žádají dobré lidi o pomoc s úhradou drahých pomůcek a terapií.

Naděje umírá poslední

„Monči velkým snem bylo otevřít si jednou vlastní cukrárnu. Osud jí však vložil do cesty takové překážky, které ji vrátily na samotný začátek. My ale nic nevzdali a už teď jsme společně ušli kus cesty a každým dnem znovu víc a víc věříme, že se Monice její sen splní, že se jednou i s vaší pomocí její zdravotní stav zlepší a cukrárnu si otevře,“ píše v závěru sbírky maminka ochrnuté dívky.