To je případ rodiny Přibilových z Karlových Varů, jejichž čtrnáctiletý syn Filípek trpí těžkou poruchou zvanou glykosylace. Právě pro něho uspořádalo Sdružení obyvatel Velkého Rybníka a Ruprechtova velkou benefici, která se tuto sobotu konala ve Velkém Rybníku.

Benefiční akci pořádali dobrovolníci už popáté. „Máme seznam dětí s různým postižením, každý rok si vybereme jiné. Letos jsme se rozhodli pro Filípka, protože nás zaujal příběh jeho rodiny, který je hodně silný,“ uvádí Zdeněk Janský, místostarosta Hroznětína, který akci zastřešuje.

Tomáš Přibil, tatínek Filípka, prodělal dva těžké infarkty, je v invalidním důchodu a to, že čeká na transplantaci srdce, prozradil až místostarosta Janský.

„V těchto případech si pak člověk uvědomí, že se tu sice řeší postižení dítěte, ale že mají rodiče velké starosti sami se sebou, to zůstává jaksi na okraji. Přitom je jasné, že postižení dítěte má dopad na celou rodinu, která tomu musí přizpůsobit navždycky svůj soukromý život,“ dodává Janský.

Problémy se u čtrnáctiletého Filipa objevily, když mu bylo půl roku. „Začalo to těžkým neprospíváním, které pokračuje dodnes. Má velké problémy s polykáním, může jíst pouze rozmixovanou stravu, a to jen po lžičkách,“ vypráví maminka Vlastimila Přibilová. V půl roce se také u Filípka poprvé objevila epilepsie, která nemoc ještě zhoršuje.

Maminka postiženého chlapce má kvůli jeho onemocnění zkrácený pracovní úvazek. „Manžel je v invalidním důchodu po dvou infarktech. Peněz nemáme dost. Pomáhá nám okolí,“ říká Vlastimila Přibilová skromně a s úsměvem.

Největší finanční zátěž jsou pro ně pleny, na které je Filip odkázaný, a nutridrinky – nápoje pro těžce nemocné. Speciální kočár a sedačku už rodině pořídil Nadační fond Andělská křídla. „Zakoupili jsme Filípkovi také pleny. Celkem jsme přispěli částkou asi čtyřicet tisíc korun,“ uvádí Simona Stojanová z Andělských křídel.

Na benefiční akci ve Velkém Rybníce se podílelo 25 sponzorů. Velkou měrou přispěli také místní obyvatelé. „Máme tu velkou sbírku plyšáků, které nám umyté lidé nanosili. My je pak prodáváme za symbolickou cenu. Podobné je to i s věcmi do domácnosti, třeba hrníčky,“ dodává Eva Jandáková z kulturní komise s tím, že na loňské benefici se vybralo 183 tisíc korun.