Tadeášek, který v červenci oslavil druhé narozeniny a který žije se svou maminkou Terezou a tatínkem Jiřím Šperlovými v Chudenicích na Klatovsku, se nevyvíjel jako ostatní děti. Správná diagnóza ale nepřicházela. Lékařům trvalo bezmála rok, než přišli na to, s čím se potýká. „Zpráva o synově diagnóze nás jako rodinu ještě více semkla, a to i včetně přátel. Tadeášek se potýká se vzácným nervosvalovým onemocněním - míšní svalovou atrofií I. typu, tedy nejvážnější formou tohoto progresivního onemocnění,“ začíná své vyprávění paní Tereza.

Od diagnostiky onemocnění prošel Tadeášek řadou dalších vyšetření, po nichž následovalo zahájení podpůrné léčby lékem Spinraza. „Před začátkem léčby neudržel Tadeášek samostatně hlavičku ve vertikální poloze, ani nezvedal nohy nad podložku. Krátce od podání první dávky léku již dovedl obojí, nyní se dokonce zvládne otočit i na bok a dovede si sám hrát s hračkami,“ popisuje jeho maminka s tím, že tomu všemu ale předcházelo mnoho komplikací a několik hospitalizací v pražské Fakultní nemocnici Motol.

Malý Tadeáš trpí spinální svalovou atrofií
Spinální svalová atrofie. Rodiče se vyrovnávají s krutou diagnózou ročního syna

Rodina malého Tadeáška se snaží udělat maximum, aby se ve vývoji posunoval i nadále. Kromě léčby proto Tadeášek absolvuje nejrůznější rehabilitace a používá kompenzační pomůcky k procvičování. To vše je ale velmi nákladné, proto jim začala pomáhat pravidelnými měsíčními příspěvky nadace Dobrý anděl. „Příspěvky Dobrých andělů využíváme k úhradě zdravotních a kompenzačních pomůcek, na které zdravotní pojišťovna nepřispívá. Využíváme je i tam, kde náš finanční rozpočet nedosáhne, např. na úhradu jídla Tadeáškovi, pleny, pohonné hmoty a podobně. Chtěli bychom všem Dobrým andělům vyjádřit jedno velké a upřímné DĚKUJEME! Vážíme si veškeré podpory, ať už má jakoukoliv podobu. Je úžasné vědět a cítit, že na to není člověk sám,“ říká otec Jiří. Dodává, že náklady na péči, např. fyzioterapie, jsou velmi nákladné. Rodině proto pomáhá i transparentní účet, který zřídila.

Pomáhat je snadné
Pokud byste chtěli rodinám, v nichž se dítě, máma nebo táta potýká se závažným onemocněním, pomáhat i vy, staňte se Dobrými anděly. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.